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Tag der seltenen Krankheiten

Drei Jahre bis zur Diagnose

Heute, am 29.Februar, ist der Tag der seltenen Krankheiten. Der Tag soll zu einem größeren Bewusstsein über das Leid der Betroffenen beitragen. Es gibt sechs- bis achttausend seltene Krankheiten, die meisten sind unheilbar.

80 Prozent der seltenen Krankheiten haben genetische Ursachen und können nicht geheilt werden. Die meisten sind so wenig erforscht, sodass selbst das Erkennen der Erkrankung nicht immer möglich ist.

Wann ist eine Krankheit selten?

Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als eine Person von 2.000 Einwohnern betroffen ist. Im Durchschnitt dauert es drei Jahre bis eine seltene Krankheit diagnostiziert ist.

Manche seltenen Krankheiten wie Morbus Huntington verschlechtern sich rasch und führen innerhalb weniger Jahre zu körperlichem und geistigem Verfall. Andere Krankheiten wie Stoffwechselstörungen wirken sich bei Kindern bereits lebensbedrohlich aus. Die Hälfte der Betroffenen sind Kinder. Nicht alle seltenen Krankheiten können gleich erkannt werden, sagt die Genetikerin Sabine Bürgi-Scholl von der Universitätsklinik für Pädiatrie in Innsbruck.

Die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten ist aufgrund der geringen Patientenzahl schwierig und die kostspielige Entwicklung von Medikamenten ist erst möglich, seit es spezielle EU Wettbewerbsvorteile gibt, sagt der Leiter der pharmazeutischen Industrie Österreichs Jan Oliver Huber.

Gestaltung: Edith Bachkönig · 29.02.2012

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